只有天空才是我的極限之二
她很努力,卻幾乎都拿C。
雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。 柯太太發現
,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第
十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單
的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。「有時教
一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,但看
到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。
「在美國的台灣孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎
都拿C。我經 常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,
聽訓到後來,我都哭了。」 柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。
更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,
姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自
助洗衣店就好了。」這句心的話,卻讓她更心痛,「連
親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道曉瑄的人
生,真的只能如此嗎?」
她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。每天,她引導曉瑄
用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉
瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽
,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全, 柯太太
還帶曉瑄去上發音矯正班。
當她看到研究報告說,動物可做為孩子 的心理醫生,她
還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄
的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她
,建立她的自信心與安全感。
儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以
後沒法照顧自己,怎麼辦?」 他們開始參觀慈善機構,
做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。
妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的
,」 柯太太回憶。 拿到博士學位後,柯承恩在美國南
加大任教五年。客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承
恩決定回到故鄉任教。
回國接受中小學教育
語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她
回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心
!」 此外旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。
曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體
系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有
一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力
氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有
肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。
國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別
將她安排到教會學校。
曉瑄很清楚:「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼,但我
唸書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」
進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過
了一段時間,全班月考五十二個學生中,曉瑄還是五十
一名。「妳要認真一點啊!」
習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀
書這件事,有這麼難嗎?「我試過,但是我做不到!我
沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房
間。
柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使
再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼
搞的,學這麼慢啊!」
曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟
台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」幾個月後,柯
承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。
「她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果
硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如
果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就
要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。
他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速
公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋
,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。他告訴自己
:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」
國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術
—— 骨痂延長術。爭取關鍵 十公分 。因為女性的軟骨
發育不全症患者,即使成人身高多在 一百二十五公分
以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以 一百三十
公分 為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過
「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的 十
公分 」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過
美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,
是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。
手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料
,當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給 柯 太
太看時,「他 整個眼眶都是紅的!」 柯太太說。在資
料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨
痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。
翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄, 一九九三年九月九
日開刀。編號三一七號。」 她是台大骨科醫生黃世傑
進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最
深刻的患者。
這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨
,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一
個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術
七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按
照預定速度鬆開讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度
,才能將鐵環拆除。
「每增長 一公分 ,所需的時間約為一個月,」黃世傑
說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不
僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患
者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但
黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照
顧得好,這是她手術成功的因素。」
就像被釘在十字架上
當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血
肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十
根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒
有人受得了!」柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。
因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手
在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。要拉長骨頭,神經、
肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓
不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的
柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房
間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝
。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則
她會受不了。
儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天
幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但
是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉
。她意志力很強,願意忍痛去轉。」 柯 太太戴起眼鏡,
輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。
女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一
定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居
七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會
無法處理。所以,一定要很堅定。」過程中,柯承恩扮
演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。
他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩
在一旁賣力取悅她。, 把黃安的「天涯在何方」歌詞
改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女
兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄
忘記痛苦。
柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的
子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,
將子宮切除。五百三十個疼痛的日子,終於過去了,
曉瑄取下鐵環,從 一百一十九公分 ,變成 一百二十九
公分 (目前為 一百三十公分)。這是關鍵的 十公分 ,
「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭
,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」
為了這十公分,她忍受著後遺症—無法走久,雙腿因為
循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,
她付出了高昂的代價。
學習開竅了!不過休學期間,柯承恩特別請家教,強化
曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興
:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一
點點,我們就覺得好快樂!」
「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困
難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓
我體會這親情的深度。」
柯承恩說。後來, 柯 太太擔心女兒難以適應聯考壓力,
主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了,因為曉瑄穿的
是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到
了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然,儘
管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助
孤兒。看在曉瑄的英 文 老師眼中,大受感動,他想起,
美國發現卡(Discover Card)的活動。
每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇
敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給
全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄
交出一篇自傳:「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外
觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗
冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬
煉,才有美味的水餃。」
最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦
以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元
獎學金。這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭
喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自
己的特殊狀況而得獎!」 柯太太驚呼:「我們從沒想過
放棄這孩子。」
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全
家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下
榻白宮旁頂級飯店。 柯太太說,「這是 柯 教授與她這
輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到
,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,
她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。
對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫
道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,
雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。
手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用
電話、電梯按鈕,我仍觸摸不到。雖然,我知道電梯按
鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚。」