只有天空才是我的極限之二

 

她很努力,卻幾乎都拿C。

雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。 太太發現

,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第

十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單

的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。「有時教

一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,但看

到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。

 

「在美國的台灣孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎

都拿C。我經 常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,

聽訓到後來,我都哭了。」 太太林麗穗忍不住又紅了眼。

 

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,

姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自

助洗衣店就好了。」這句心的話,卻讓她更心痛,「連

親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道曉瑄的人

生,真的只能如此嗎?」

她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。每天,她引導曉瑄

用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉

瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽

,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全, 太太

還帶曉瑄去上發音矯正班。

 

當她看到研究報告說,動物可做為孩子 的心理醫生,她

還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄

的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她

,建立她的自信心與安全感。

儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以

後沒法照顧自己,怎麼辦?」 他們開始參觀慈善機構,

做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。


他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子——

妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的

,」 太太回憶。 拿到博士學位後,柯承恩在美國南

加大任教五年。客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承

恩決定回到故鄉任教。

 

回國接受中小學教育


教育回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。起初,她進入國

語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她

回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心

!」 此外旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

 

曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體

系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有

一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力

氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有

肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別

將她安排到教會學校。


曉瑄很清楚:「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼,但我

唸書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」

進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過

了一段時間,全班月考五十二個學生中,曉瑄還是五十

一名。「妳要認真一點啊!」

習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀

書這件事,有這麼難嗎?「我試過,但是我做不到!我

沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房

間。

柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使

再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼

搞的,學這麼慢啊!」

 

曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟

台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」幾個月後,柯

承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。

「她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果

硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如

果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就

要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速

公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋

,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。他告訴自己

:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」

 

國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術

—— 骨痂延長術。爭取關鍵 十公分 。因為女性的軟骨

發育不全症患者,即使成人身高多在 一百二十五公分

以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以 一百三十

公分 為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過

「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的 十

公分 」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過

美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,

是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

 

手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料

,當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給 柯 太

太看時,「他 整個眼眶都是紅的!」 太太說。在資

料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨

痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄, 一九九三年九月九

開刀。編號三一七號。」 她是台大骨科醫生黃世傑

進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最

深刻的患者。

這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨

,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一

個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術

七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按

照預定速度鬆開讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度

,才能將鐵環拆除。

「每增長 一公分 ,所需的時間約為一個月,」黃世傑

說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不

僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患

者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但

黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照

顧得好,這是她手術成功的因素。」

 

就像被釘在十字架上

 

當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血

肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十

根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒

有人受得了!」柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。

 

因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手

在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。要拉長骨頭,神經、

肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓

不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的

柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房

間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝

。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則

她會受不了。

 

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天

幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但

是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉

。她意志力很強,願意忍痛去轉。」 柯 太太戴起眼鏡,

輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一

定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居

七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會

 無法處理。所以,一定要很堅定。」過程中,柯承恩扮

演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。

 

他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩

一旁賣力取悅她。, 把黃安的「天涯在何方」歌詞

改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女

兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄

忘記痛苦。

太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的

子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,

將子宮切除。五百三十個疼痛的日子,終於過去了,

曉瑄取下鐵環,從 一百一十九公分 ,變成 一百二十九

公分 (目前為 一百三十公分)。這是關鍵的 十公分

「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭

,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」

為了這十公分,她忍受著後遺症無法走久,雙腿因為

循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,

她付出了高昂的代價。

學習開竅了!不過休學期間,柯承恩特別請家教,強化

曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,

唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興

:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一

點點,我們就覺得好快樂!」

這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困

難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓

我體會這親情的深度。」

 

柯承恩說。後來, 柯 太太擔心女兒難以適應聯考壓力,

主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了,因為曉瑄穿的

HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到

了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然,儘

管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助

孤兒。看在曉瑄的英 文 老師眼中,大受感動,他想起,

美國發現卡(Discover Card)的活動。

 

每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇

敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給

全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄

交出一篇自傳:「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外

觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗

冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬

煉,才有美味的水餃。」

 

最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦

以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元

獎學金。這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭

喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自

己的特殊狀況而得獎!」 太太驚呼:「我們從沒想過

放棄這孩子。」

 

頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全

家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下

榻白宮旁頂級飯店。 太太說,「這是 柯 教授與她這

輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到

,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。

 

主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,

她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。

 

對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫

道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,

雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。

 

手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用

電話、電梯按鈕,我仍觸摸不到。雖然,我知道電梯按

鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚。」

 

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    黃勤珍 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()